Δεν έχει λόγο, βγάζει ήχους εκφράζοντας την διάθεσή του, ενώ είναι συναισθηματικά πολύ ζεστός και αγαπάει την παρέα.Πηγαίνει σε ειδικό σχολείο και κάνει θεραπείες στο σπίτι.Ζει μόνο με τον μπαμπά του, γιατί η μητέρα του έχει επιλέξει να μην έχει επαφή μαζί του. Η "δουλειά" του Μανώλη ως πατέρα και "μητέρας"είναι εξοντωτική, αφού δεν έχει βοήθεια από πουθενά, καθώς και οι δικοί του συγγενείς έχουν αποστασιοποιηθεί και δεν προσφέρουν πρακτική συνδρομή.

Πρέπει να φροντίζει το παιδί, να κάνει τις δουλειές του σπιτιού (που σημαίνει συνεχές μαγείρεμα, καθάρισμα και "λάντζα" γιατί η φροντίδα ενός παιδιού σαν τον Αλέξη στα πρακτικά θέματα και μόνο, είναι τουλάχιστονδιπλάσια από αυτή που χρειάζεται ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης), τα ψώνια για το παιδί και για το σπίτι, να κάνει τις εξωτερικές δουλειές – όλα μόνος.Αυτό σημαίνει πως δεν έχει χρόνο να παίξει και να αλληλεπιδράσει με το παιδί – κάτι που είναιαπαραιτητογια να μπορέσει ο αυτιστικός να βελτιώσει την επικοινωνία του.

Παράλληλα, πρέπει να εργαστεί για να ζήσουν. Πέρασε ένα μακροχρόνιο διάστημα ανεργίας καθώς απολύθηκε από πολυεθνική εταιρεία στον χώρο των τροφίμων, όπου είχε υψηλόβαθμη θέση, με πολλές ευθύνες, γιατί σταμάτησε να είναι "διαθέσιμος 24 ώρες το 24ωρο" λόγω της αναπηρίας του παιδιού. Τον τελευταίο χρόνο, κατάφερε να βρει δουλειά… πράγμα που το λες και "άθλο" στην περίπτωσή του.

Ένα αγαπημένο βιβλίο και ένα αγαπημένο παιχνίδι του Αλέξη


Η συνέντευξη του Μανώλη

Όταν είστε σε δημόσιους χώρους με το παιδί σας, νιώθετε άνετα, νιώθετε αποδεκτοί;

Δεν αισθάνομαι 100% άνετα σε δημόσιους χώρους. Εξαρτάται βέβαια και από την συμπεριφορά του Αλέξη. Αν εκείνος είναι ήρεμος είμαι κι εγώ άνετος, αν δεν είναι, όχι. Μέχρι στιγμής δεν έχω αντιμετωπίσει κάποια συμπεριφορά που να με έχει πληγώσει ή θυμώσει.

Ως γονιός παιδιού ΑμΕΑ, έχετε χρόνο για τον εαυτό σας; Μπορείτε να ασχοληθείτε με ένα χόμπι ή ένα ενδιαφέρον σας; Έχετε χρόνο για έξοδο σε καφέ, σινεμά, θέατρο, κάποια συναυλία;

Ο προσωπικός μου χρόνος είναι μηδενικός. Δεν έχω χρόνο για δραστηριότητες και οι έξοδοι μου είναι πλέον κάτι άγνωστο.

Πώς έχει επηρεάσει/ επηρεάζει η αναπηρία του παιδιού, την προσωπική ζωή σας, τη σχέση με τον σύντροφό σας; Πως την επαγγελματική;

Σαφώς και έχει επηρεάσει την προσωπική μου ζωή όλο αυτό, μίας και από το 2017 η μαμά του Αλέξη αποφάσισε να μην ζει μαζί μας. Έτσι αναγκάστηκα να είμαι και μάνα και πατέρας του Αλέξη.

Η κούνια του Αλέξη

Τι σκεφτήκατε όταν μάθατε για το περιστατικό στην Πεύκη; Έχει τύχει να κάνετε βίαιες / αυτοκαταστροφικές σκέψεις;Έχετε ψυχολογική στήριξη από έναν ειδικό;

Σκέφτηκα ότι μπορώ να καταλάβω αυτή την μάνα, μία και όπως φάνηκε δεν είχε κάποια βοήθεια και ίσως ο περίγυρός της, θεωρούσε πως δεν είναι και τόσο τραγικό να ζεις με ένα παιδί που έχει αναπηρία – κάτι που το εισπράττω κι εγώ από το περιβάλλον μου. Εννοείται ότι και εγώ έχω κάνει αυτοκαταστροφικές σκέψεις, οι οποίες κάποιες στιγμές έρχονται αρκετά σοβαρά και άλλες στιγμές τις απωθώ.

Δεν έχω κάποια ψυχολογική στήριξη, γιατί θεωρώ πως οι θεωρίες των ψυχολόγων είναι απλά θεωρίες και δεν έχουν σχέση με την πραγματικότητα που ζω.

Πώς θα περιγράφατε την κατάστασή σας σωματικά και ψυχικά;

Η σωματική και η ψυχική μου κατάσταση είναι άκρως οριακές.

Ποιες θεραπείες χρειάζεται το παιδί και δεν τις έχει; Τι βοήθεια χρειάζεστε εσείς και δεν την έχετε;

Οι θεραπείες που χρειαζόμαστε αλλά δεν έχουμε είναι οι λογοθεραπείες. Αυτό που χρειάζομαι εγώ είναι να είχα βοήθεια από άλλαδύο χέρια, που να μπορούσαν να βοηθήσουν στο ρόλο μου ως "μητέρα".

Τι αγαπάτε περισσότερο στο παιδί σας; Κάνετε σχέδια για το μέλλον του όπως άλλοι γονείς;

Αυτό που αγαπώ περισσότερο στο παιδί μου, είναι ότι σχεδόν πάντα είναι χαρούμενος και σε καλή διάθεση. Σχέδια για το μέλλον δεν κάνω, ασχολούμαι μόνο με την κάθε μέρα ξεχωριστά.


Λίγα λόγια για τον Αλέξη

Είναι ένα ψηλό καιόμορφο ξανθό αγόρι, με έξυπναμάτια και ζεστό βλέμμα. Αγαπάει το φως. Τον συναρπάζει η αντανάκλαση του ήλιου πάνω στις επιφάνειες και μπορεί να κρατάει για ώρες ένα βιβλίο με γυαλιστερό εξώφυλλο ή ένα Cdκαι να παρατηρεί το παιχνίδι που κάνει το φως πάνω του.Αγαπάει τα βιβλία του και ειδικά τα μουσικά βιβλία.

Πριν έναν χρόνο ο Αλέξης δεν είχε βλεμματική επαφή καιήταν κλεισμένος στον δικό του κόσμο. Το σχολείο και η συναναστροφή με άλλα παιδιά καιδύο νεαρές ειδικές παιδαγωγοί, που κρατούν παιδιά με αναπηρία (κάτι σπάνιο), τον έχουν "αφυπνίσει". Τώρα κοιτά τους άλλους στα μάτια, σαν να τους "ανακάλυψε" και επίσης ανακάλυψε το σκαρφάλωμα και το σωματικό παιχνίδι. Αυτό γεμίζει τον μπαμπά του με αισιοδοξία, αλλά και… νέα κούραση.

Εικόνα σε πλαστικοποιημένο χαρτί (αγαπημένη γιατί γυαλίζει στον ήλιο) και CD

Ακολουθήστε το Flash.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι τις ειδήσεις