Κίνηση αλληλεγγύης στη Βουλή: Φωταγωγήθηκε για την Παγκόσμια Ημέρα ευαισθητοποίησης Νευροϊνωμάτωσης
Όπως αναφέρεται στην ανακοίνωση που εξέδωσε το γραφείο Τύπου, η σπάνια γονιδιακή νόσος δεν έχει θεραπεία.
Φωταγωγήθηκε το Σάββατο (17/5) το κτίριο της Βουλής των Ελλήνων προχωρώντας σε μια κίνηση αλληλεγγύης και στήριξης στην Παγκόσμια Ημέρα ευαισθητοποίησης για τη Νευροϊνωμάτωση.
«Η Βουλή των Ελλήνων θέλοντας να συμβάλει στο σπάσιμο της απομόνωσης των ασθενών με νευροϊνωμάτωση και να δηλώσει την αλληλεγγύη της σε αυτούς, φωταγωγήθηκε απόψε, Παγκόσμια Ημέρα για την Νευροϊνωμάτωση, με το λογότυπο του Πανελλήνιου Συλλόγου ασθενών και φίλων πασχόντων από τη νόσο «Ζωή με NF». Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης για τη Νευροϊνωμάτωση έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο του παγκόσμιου εορτασμού, διοργανώνεται σε πολλές χώρες του κόσμου η δράση φωτισμού σε σημαντικά μνημεία, ιστορικά κτίρια, γλυπτά κ.λπ., καθώς και άλλες δράσεις ενημέρωσης.
Τι είναι η Νευροϊνωμάτωση (NF)
Η Νευροϊνωμάτωση (NF) είναι μια σπάνια γονιδιακή νόσος για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Θεωρείται ως η δεύτερη συχνότερη από τα σπάνια νοσήματα. Προσβάλλει το νευρικό σύστημα με τη δημιουργία καλοηθών όγκων σε νεύρα και ζωτικά όργανα, προκαλώντας σημαντικά προβλήματα στον ανθρώπινο οργανισμό, σοβαρές δυσμορφίες, παραμορφώσεις στα οστά, κινητικά προβλήματα, κ.ά. Οι ασθενείς βιώνουν τον χρόνιο πόνο και συχνά παρουσιάζουν προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών.
Με το λογότυπο και το μήνυμα του Πανελλήνιου Συλλόγου «Ζωή με NF», συμβολίζεται ο αγώνας, η ελπίδα και η δύναμη των ασθενών στην αντιμετώπιση της νευροϊνωμάτωσης, ενώ μέσα από τα χρώματα του εικαστικού συμβολίζεται η ελπίδα και υποστήριξη για πρόοδο στην ίαση και δημιουργία συνθηκών καλύτερης ποιότητας ζωή των πασχόντων».
